World Autism Month - Autismitietoisuudesta

En yleensä kirjoita blogini aiheen vierestä, mutta teen poikkeuksen, koska aihe on minulle läheinen.

Tiedätkö mitä on autismi? Tiesitkö, että jos olet tavannut yhden autistin, olet tavannut vain yhden autistin? Suomalaisia sanotaan joskus autistiseksi kansaksi, koska tapaamme olla sosiaalisia pidetään monesti hyvin sulkeutuneena. Tämä ei kuitenkaan ole autismia, se on kulttuurisesti opittu tapa.

Ajattele mielessäsi kukkaniitty, joka on tulvillaan erivärisiä, pieniä ja suuria, vaatimattomia ja loisteliaita kukkia. Ajattele, että jokainen saa noita kukkia syntymälahjakseen. Jollain on vain yksi pieni kukka korvan takana, toisella kaunis kirjava seppele hiuksissaan, kolmas on suorastaan hukutettu kukkiin. Jollain on vain keltaisia kukkia ja toisella yksi sininen muutoin punaisessa kimpussaan.

Jokainen näistä niityn kukista kuvaa yhtä autismin piirrettä. Koska lähes jokainen meistä on syntymässään saanut ainakin yhden kukan, on meillä kaikilla joitain sellaisia piirteitä, jotka kuvataan myös autismin kirjossa. Me emme silti ole autisteja. Autismi diagnosoidaan vasta, kun piirteitä on niin paljon että ne haittaavat elämää. Oli sitten kyseessä kaikenkirjavasta kimpusta, tai vaikka pelkästään keltaisista kukkasista. Mutta niitä on niin paljon, että kimpun kantaminen meidän järjestäytyneessä yhteiskunnassamme tekee elämästä hyvin hankalaa tavalla tai toisella. Myös kukilla on elinkaari - osa lakastuu jo nuoruusvuosien aikana, jotkut puhkeavat täyteen loistoon vasta aikuisiällä. Lapsen autismin piirteet eivät siis ole välttämättä samanlaista kuin aikuisena. Joku autisti elää täysin itsenäisesti urallaan menestyen, toinen tarvitsee tukea läpi elämänsä.

Autismi ei näy päällepäin, vaikka jotkut autismiin liitetyt piirteet voivat olla havaittavissa. Tällöin syntyy helposti harha, että tietyllä lailla muottiin sopiva ihminen olisi autisti. Tätä mielikuvaa meillä vahvistetaan viihdeteollisuuden kautta, jonka antama kuva autismista on hyvin lokeroiva. Meillä on kommunikointikyvytön savant matematiikkanero (Rain man, Cube). Meillä on silmälasipäinen tietokonenörtti (The Big Bang Theory). Ja meillä on tositv sarjojen epätoivoiset äidit, joiden elämä pyörii vaikeasti vammaisen lapsen ympärillä.

Tosi maailmassa autismi ei kuitenkaan näyttäydy samanlaisena kuin tv:ssä. Vaikka joillain autismi vie työkyvyn, näkyy parisuhteen muodostamisen vaikeutena tai eristäytymisenä, monella meistä on ystävänä tai työkaverina, jopa puolisona autisti, jonka autismi ei näy päällepäin. Saatat pitää tätä tyyppiä joskus hiukan erikoisena, mutta et silti ajattele hänen neurobiologiansa olevan erilainen kuin sinun. Autisti saa usein kuulla olevansa epäempaattinen, kylmä tai ylimielinen, vaikka todellisuudessa hänet erottaa vieressä seisovasta ainoastaan kasvojen mikroilmeet, katsekontaktin puuttuminen/intensiivisyys tai kiinnostus faktoihin small talkin sijaan. Hänen ilmaisunsa poikkeaa oletetusta.

Se ettemme erota autisminkirjolaisia ympäriltämme ei ole mikään ihme, sillä eivät heitä erota asiantuntijatkaan. Esimerkiksi naisten diagnosointi on vielä aivan lastenkengissä ja moni saa diagnoosinsa vasta aikuisena, jos silloinkaan. Diagnoosin kriteerit on laadittu pääosin poikiin kohdistuneiden tutkimusten perusteella. Myöhemmin on kuitenkin todettu, että autismipiirteinen nainen onkin enemmän tavallisen miehen kaltainen, kuin autismipiirteisen miehen.
Autisteja on arvioiden mukaan 1% väestöstämme. Tämä tarkoittaa n. 50 000 ihmistä Suomessa. Ja jokaisella heistä on yksilölliset ja vaihtelevat oireet. Autisminkirjolaisen elämä voi olla hyvin kuormittavaa, sillä oireyhtymään liittyy usein erilaisia aistiherkkyyksiä ja sosiaalisen toiminnan ongelmia. Valitettavasti liian monen sietokyky ylittyy ja elämä päättyy oman käden kautta. Vaikka autisti pystyisi piilottamaan piirteensä meiltä niin hyvin, ettemme erota hänessä mitään erityistä, hän itse kokee erilaisuutensa entistä vahvempana, koska ei voi olla oma itsensä.

Miksi autisti sitten käyttää maskia (ts. näyttelee "normaalia"), eristäytyy tai ylikompensoi? Koska meidän yhteiskuntamme ei suvaitse erilaisuutta. Meillä monet ylpeilevät sillä, että pystyvät jo ensisilmäyksellä arvioimaan toisen luonteenpiirteet tai että he ovat hyviä ihmistuntijoita. Entäpä kun kohde ei ilmaisekaan itseään totutun kaavan mukaisesti? Silloin tulkitsijan oletukset heittävät täysin häränpyllyä. Ajattele tilannetta, jossa sinut järjestelmällisesti tulkittaisiin väärin. Joka päivä koko loppuelämäsi ajan.

Autismikirjon häiriöllä on jaettu geneettinen tausta ADHD:n kanssa ja jopa 30-80% ne esiintyvät samanaikaisesti. Suomalaisista autismi- tai Aspergerin oireyhtymä -diagnoosin saaneista, yleisiltä kognitiivisilta taidoiltaan normaaleista kouluikäisistä lapsista 44 %:lla esiintyi AD(H)D:ta. Mitä tämä käytännössä tarkoittaa? Kun vaikkapa kohtaamasi muuten älykäs nuori ei tunnu pystyvän hoitamaan asioitaan ikätasoisesti ja saadessaa tästä palautetta, näyttää siltä, ettei hän edes kuuntele. Kyse ei silloin ole välttämättä huonosta kotikasvatuksesta, vaan tilanteesta, jossa nuorella ei todella ole kykyä itsenäiseen työskentelyyn ja hänen tapansa osoittaa olevansa pahoillaan, tulkitaan ylimielisyydeksi. Sanoisitko sinä migreenipotilaalle, että meillä kaikilla joskus vähän päätä särkee? Silti ihminen, jolla on keskittymisen ja oman toiminnan ohjauksen häiriö saa jatkuvasti kuulla olevansa vain laiska. Tai nuorta, jolla ei ole valmiuksia solmia sosiaalisia suhteita kehotetaan menemään ulos ja hankkimaan kavereita.

Tätä kirjoittaessa maailmalla vietetään Autismitietoisuuden kuukautta. Miten siis tekisin elämän hiukan helpommaksi niille, jotka ovat erilaisia kuin minä? Olemalla suvaitsevainen, elämällä ilman ennakkoasenteita, tuomitsematta erilaisuutta. Meillä ihmisillä on tapana lokeroida muita, luoda ennakkoasenteita, tuomita ensisilmäyksellä. Juuri tänään on hyvä hetki avata silmät ja nähdä ihmiset sellaisina kuin he todella ovat ja nauttia kaikista väreistä, niin isoista kuin pienistäkin kimpuista.

Joitain yksittäisiä stereotyyppisiä autismin piirteitä, jotka voivat esiintyvät yksin tai yhdessä, lievinä tai voimakkaina:
Yli- tai aliherkkyys liittyen ääniin, väreihin, makuihin, hajuihin, valoon ja kosketukseen. Erityinen stressiherkkyys. Hyvä yksityiskohtien havaitseminen ja keskittymiskyky erityisiin mielenkiinnon kohteisiin. Korostunut oikeudentaju. Poikkeava sanaton ja/tai sanallinen viestintä. Vaikeudet tunnistaa tai ymmärtää muiden ihmisten tunnetiloja, ajatuksia ja toimia sekä ilmaista omiaan. Toisaalta myös erityinen herkkyys muiden ihmisten tunnetiloille, mutta vaikeus osoittaa myötäelämistä. Poikkeavat mielenkiinnon kohteet. Sääntö orientoituneisuus. Tarve muodostaa ja pitää kiinni rutiineista. Vaikeuksia sietää ennalta-arvaamattomia tilanteita. Asioiden tulkitseminen kirjaimellisesti. Vaikeudet käsitellä tai muistaa puhuttua asiaa. Kasvosokeus. Motorinen kömpelyys. Kaavamainen liikehdintä (esim heijaaminen, pyöriminen). Vaikeus tietää, mitä odotetaan ja miten eri tilanteissa on soveliasta toimia. Vaikeudet kokonaisuuksien, asiayhteyksien ja tilanteiden hahmottamisessa samalla kun yksityiskohdat jäävät hyvin mieleen. Monotoninen puhe ja/tai elekieli. Vaikeudet oman toiminnan ohjaamisessa, kuten toimintojen aloittamisessa, jäsentämisessä ja suunnittelussa. Passiivinen käyttäytyminen ja hitaus luoda ystävyyssuhteita.